Aan alle trouwe lezers van het weblog,

Vandaag zijn de rouwkaarten verzonden. Er zullen ongetwijfeld mensen zijn welke wij vergeten zijn een kaart te sturen of waar we geen adres van hadden. Daarom hierbij een kopie van de kaart

Groetjes,

Jasper en Bert

Aan alle trouwe lezers van het Nathalie Bulletin,

Na een strijd die vanaf het begin eigenlijk niet te winnen viel, is hedenmiddag Nathalie rustig en  zonder pijn overleden.

Jasper en Bert

Beste lezers van het Nathalie bulletin,

Terwijl ik door Ouderkerk fiets, zie ik overal de kerstbomen in de huiskamer staan, lbuitenverlichting in de bomen en verder allerlei vrolijke mensen die wel iets aan het doen zijn met kerst en gezelligheid.

Mijn gevoelens, op zo een  moment zitten vol met jaloezie, boosheid en vooral verdriet.

Ik denk dan waarom zij wel en wij niet. Wat hebben wij fout gedaan om dit te verdienen.

Nee dit jaar geen vrolijke kerstviering in ons huis.

Ik weet natuurlijk wel beter, “De Wereld draait gewoon door” ondanks de vreselijke ziekte  van mijn meisje, vrouw en vooral moeder van Jasper.

Maar het blijft een hard gelach.

Nathalie brengt haar tijd door in bed. Van de 24 uur, slaapt ze er zeker 20 .

Praten gaat steeds moeilijker en in de sporadische heldere momenten die ze heeft, is ze bang, en vooral erg verdrietig.

De mooiste momenten van de dag zijn tijdens het ontbijt, lunch en avond eten. Hier kan ze nog intens van genieten.

O.K. de feestdagen staan dus voor de deur. Dit jaar zullen er geen kerstkaarten door ons verstuurd worden. We hebben inmiddels wel diverse kerstkaarten ontvangen, met mooie, ontroerende en lieve boodschappen erin geschreven.

Mijn  dank hiervoor. Ook namens Nathalie. Ik lees ze allemaal aan haar voor.

Ik wens iedereen fijne feestdagen toe en vooral “een heel gezond” en gelukkig 2009.

Groetjes,

Bert

Ik heb van heel veel mensen begrepen dat er nog steeds iedere dag naar de weblog van Nathalie gesurfd wordt om te kijken of er nieuws is.

Dit heeft me doen besluiten om toch maar weer een stukje te schrijven.

Het gaat verre van goed met Nathalie.  Haar geheugen laat haar in de steek waardoor ze geen enkel besef meer heeft van tijd. Gelukkig herkent ze ons nog wel. Ondanks dat ze haast niets meer kan zien.

Aan bezoek heeft ze geen behoefte meer. Dit omdat ze van zichzelf vindt dat ze maar tot last is en dat ze door de medicijnen  er niet meer uitziet. Ok ze is wat dikker in het gezicht geworden  maar ik probeer haar duidelijk te maken dat dat helemaal niet erg is.

Het heeft geen enkele zin eigenlijk wil ze niets anders dan slapen en met rust gelaten worden.

Waar ze wel behoefte aan heeft is eten, eten en nog eens eten. Deze behoefte wordt vooral kunstmatig opgewekt door bepaalde medicijnen.

We beginnen de ochtend dan ook iedere dag met pap. En over deze pap heb ik een verhaal.

± Vier weken geleden kwam er bij Nathalie een gedachte boven drijven over “Biest” (Uitleg over biest zie internet pagina: http://nl.wikipedia.org/wiki/Biest_(melk).

Deze biestpap heeft Nathalie ruim "21 jaar" geleden voor het eerst gezien, en gegeten bij Mevr. Speksnijder in ons mooie dorp Ouderkerk aan den IJssel.

Ik denk haast wel dat dit de enige maal geweest is dat ze  biest op heeft en het moet wel een hele grote indruk achter hebben gelaten dat dit nu weer na al die tijd boven kwam borrelen.

En het bleef maar borrelen want ze heeft het ruim drie weken over niets anders gehad dan biest. En wij met z’n allen maar volhouden dat het er niet is, omdat het melk is van de koe als deze voor het eerst heeft gekalfd. En kalveren gebeurt toch alleen in het voorjaar toch! We zitten er dus naast er wordt in deze moderne tijd heel het jaar door gekalverd.

Afijn vorige week toen we samen aan het wandelen waren met de rolstoel, zagen we toevallig Mevr. Speksnijder staan in haar woning. En het eerste wat Nathalie kon uitbrengen was dat we moesten gaan vragen voor de biest.  Nathalie verontschuldigde zich eerst voor deze vreemde vraag en we konden het niet droog houden. Wat een emoties komen er dan vrij. Ze wilde niets liever dan deze pap het was gewoon een obsessie geworden

Als ik het goed heb begrepen heeft de hele familie Speksnijder diverse lijntjes uitgezet naar de boerderijen in de omgeving.  Gisteravond, vrijdag 21-11, kwam het verlossende telefoontje. De biest was gevonden. Toen ik het haar vertelde, was ze als een kind zo blij. Met een smile op haar gezicht van oor tot oor zat ze helemaal te glunderen van blijdschap. Ik kreeg er een brok van in mijn keel en kon het wederom niet droog houden. Terwijl ik dit zit te typen heeft Nathalie al twee porties op en is zo blij als een klein kind. Ze kijkt uit naar zondag ochtend voor het volgende portie.

Familie Speksnijder, heel erg bedankt voor de moeite ik zal het nooit meer vergeten! Jullie hebben haar heel heel erg gelukkig gemaakt.

De collega’s van Qua Wonen hebben haar ook blij gemaakt. Zij hebben met z’n allen er voor gezorgd dat we een heerlijke maaltijd hebben mogen ontvangen van het Grieks restaurant uit Krimpen. Hiervan een foto.

Ik wil  bij deze ook even iedereen bedanken voor alle kaarten welke dagelijks in de bus vallen. Nathalie maakt ze open en ik lees ze voor dit vindt ze fantastisch. Nogmaals mijn dank.

Ik vertrouw erop dat jullie hierbij weer een beetje op de hoogte zijn van onze perikelen.

En ondanks alle ellende wordt er ook nog wel eens gelachen bij ons. Humor blijft ze houden.

Groetjes,

Bert

Na mijn vorige bericht had ik nog hoop dat het nog wel goed zou komen met een bezoek aan de DDH Kliniek. Het mag helaas niet zo zijn. Nathalie heeft de afgelopen drie dagen in het ziekenhuis gelegen met als doel om uit te zoeken waar de klachten vandaan kwamen en zo snel mogelijk een scan te ondergaan.

De uitkomst van deze scan is zeer negatief en er is eigenlijk niets meer aan te doen.

De tumor groeit maar door terwijl ze de afgelopen maanden  toch de chemo-kuren heeft ondergaan.

Volgens de arts houdt dit in dat er tumor cellen resistent zijn tegen de chemo. Het heeft daarom geen zin meer om verder te behandelen.

Naatje had nog in het ziekenhuis kunnen blijven. Dit  ter observatie. Het leek ons echter het beste om lekker naar huis te gaan en thuis te genieten van wat we nog met zijn drieën hebben.

Een levensverwachting geeft een goede arts niet en dat heeft onze neurononcoloog ook niet gedaan. Het kan weken duren maar ook enkele maanden zijn.

We moeten gewoon door gaan met ons leven en het dag voor dag bekijken.

Groet,

Bert

Aan alle trouwe lezers,

Het zijn moeilijke tijden in huize De Koster.

Het gaat niet goed met Nathalie.

Dachten we dat we weer een sprankje hoop hadden gekregen met de redelijk goede scan van begin september, moeten we denk ik nu vrezen dat haar ziekte de overhand krijgt.

Nathalie ondergaat heel de dag door naar vermoeden kleine epileptische aanvallen welke zich uiten in: vreeemde angsten en sensaties, misselijkheid, hoofdpijn, en trillen.

Kortom het is verre van goed.

Om deze aanvallen tegen te gaan heeft ze vorige week nieuwe medicijnen gekregen echter deze hebben nog niet het gewenste resultaat opgeleverd waar ze op hoopte. En ziet zelf haar toekomstbeeld erg somber in.

Ik daaraan tegen blijf me gewoon aan ieder strohalm vastklampen en hoop ik erop dat het eerst slechter moet gaan voordat je  kan opknappen.

Woensdag d.d.15-10 moeten we weer naar de Daniel en gaat de behandelend arts kijken of er nog wat gedaan kan worden aan deze situatie. Al kan er maar wat gedaan worden aan haar angst/paniek aanvallen. Deze vindt ze zelf het ergst.

Het valt niet mee om hiermee naar buiten te komen en het is geen goed nieuws maar ze wil toch graag dat iedereen hierbij op de hoogte is van de huidige situatie.

Groetjes,

Bert

I

Ik zag in een leuk winkeltje ooit een prachtige echte schapenvacht. Ik vond hem zo mooi maar heb toen toch nog even gewacht. Bert zou mijn aankoop vast niet goedkeuren, dat wist ik al meteen. Hij houd niet van tierelantijnen, en dit was er vast één. Marijke schroomde niet en heeft de vacht toch voor mij gekocht. Zij wilde er eigenlijk ook wel zo één en heeft tot op de dag van vandaag naar zo’n zelfde mooie kleur gezocht! Wat geniet ik nog elke dag van dit bijzondere tapijt. Vaak lig ik er op te slapen en heb nog geen enkele dag spijt!

Het moraal van dit verhaal  wil ik, dankzij Marijke, toch hierbij aan jullie meegeven.

Geniet elke dag van de tierelantijnen in het leven. Ook al passen ze niet helemaal in interieur of  je huis. Het belangrijkste is: voel je in iets comfortabels thuis!!

Lieve mensen,

Wat is de bedoeling met mij? Ik weet het af en toe niet meer! Door deze vervelende ziekte in mijn hoofd worden we voortdurend heen en weer geslingerd. Elke dag is het weer een verassing wat er komen gaat, onze zenuwen als een achtbaan in een (niet zo leuk) pretpark Hoop: wanhoop: vreugde en verdriet wisselen elkaar in snel tempo af. De ene dag, of zelfs het ene uur, wordt afgewisseld door een ander moment met momenten dat het goed met me gaat. Helaas zijn er steeds meer momenten dat het ,langzaam doch gestaag, nu ook wel weer vaak minder goed gaat. We hebben geconstateerd dat mijn coordinatievermogen compleet is aangetast. Dit betekent dan ook in de praktijk dat ik heg nog steg weet in mijn eens zo eigen, vroeger eens zo vertrouwde, dorpje. Ook vele andere zaken die hiermee te maken hebben zijn "aangetast". Zet drie dezelfde deuren naast elkaar en ik weet niet meer welke ik moet hebben. Mijn gezichtsvermogen wordt langszaam minder; ook niet bepaald fijn. Hoofdpijn; jawel hoor, het is er weer; nadrukkelijk aanwezig en altijd op de achtergrond vergezeld door flinke plukken "watten"in mijn hoofd die ervoor zorgen dat ik gesprekken tussen anderen moeilijk en moeizaam kan volgen. Soms lijk ik wel ACHTERLIJK!!!

Nu nog wat positieve dingen hoor! Ik ben er nog. Ik leef nog en hoe!! Het lijkt wel intenser dan ooit. Nog steeds laten veel mensen mij heel lief weten hoezeer ze met me meeleven en dat is hartverwarmend en altijd fijn om te horen.

Nu stop ik maar weer even. Groetjes van Nathalie

Hoi,

Wat een zenuwslopende, verschrikkelijk vervelende, kloterige en onaangename tijd hebben wij achter de rug tijdens het wachten op de uitslag van de scan. Elk hoofdpijntje heb ik in de afgelopen dagen twee keer zo erg ervaren dan de werkelijkheid waarschijnlijk was. Ook Bert kon er niet van slapen en had veel last van zenuwen. Nu weten we eindelijk de uitslag van de scan en die was, hoe is het mogelijk, beter dan de vorige. De tumoren zijn duidelijk een stuk in omvang afgenomen en ook het difuus tumorweefsel is minder dan de vorige keer. Een fijn bericht dus, we kunnen weer even opgelucht ademhalen en bijkomen en genieten van wat de dagen ons brengen. Bert gaat weer lekker aan het werk en ik ben ook van plan om te kijken of ik nog iets kan betekenen voor mijn collega’s bij Quawonen. Op die manier kunnen we net doen of alles "gewoon" is en het woordje "gewoon" heeft voor ons sinds kort een bijzondere betekenis!

Groetjes van Nathalie.

Lieve lezers,

Vandaag weer een spannende dag voor ons, op allerlei manieren. Spannend voor Jasper want hij begon vandaag in groep 8!! Spannend voor ons want ik moest vandaag onder de scan. De nieuwe contrastvloeistof die ze bij de DdH gebruiken om in mijn aderen te spuiten tijdens de scan was me de vorige keer al niet zo goed bevallen. Ik zag er dus behoorlijk tegenop. Dit keer werd ik er helemaal misselijk van en mijn tandvlees begon vreselijk te tintelen en mijn hersenen werden warm. Gelukkig duurde deze vreemde sensatie maar even en hoefde er geen spuugbakje aan te pas te komen! Ik vraag me toch af hoe dat zou gaan. Waarschijnlijk moet de hele scan dan weer opnieuw omdat mijn hoofd absoluut niet mag bewegen en dat gaat natuurlijk een beetje moeilijk tijdens het overgeven. Maar dat dat alles was niet nodig en ik ben er weer heelhuids uitgekropen. In tegenstelling tot andere keren krijg ik woensdag pas de uitslag. Wij hebben dus een paar hele spannende dagen in het vooruitzicht! Woensdagmiddag weten we meer en laat ik jullie, zodra ik van de uitslag bekomen ben, jullie wat weten.

groetjes van Nathalie